TERZA SETTIMANA NAZIONALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA

Sette giorni di eventi, di raccolta fondi, di convegni, di tavole rotonde per fare il punto sulla ricerca scientifica, sulla qualità dei servizi sanitari offerti dai Centri clinici di riferimento in tutta Italia e sul diritto per le persone con sclerosi multipla a una assistenza adeguata, dal momento della diagnosi al progredire della disabilità. Sclerosi Multipla e qualità dei servizi, quindi, il tema della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione che si terrà dal 18 al 26 maggio su tutto il territorio italiano.

Un italiano colpito ogni 4 ore, 1.800 nuovi casi all’anno, 50 mila persone colpite, 25 mila euro il costo medio annuo per ogni persona e un miliardo e 300 milioni di euro ogni anno il costo complessivo della malattia (pari a 2.500 miliardi di lire). Sono questi i dati allarmanti della sclerosi multipla, grave patologia del sistema nervoso centrale cronica e progressivamente invalidante, che colpisce soprattutto i giovani tra i 20 e 30 anni nella fase di vita più promettente e ricca di progetti.

Di tutte le implicazioni sociali e di ricerca scientifica si parlerà nella terza edizione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla che si terrà dal 18 al 26 maggio su tutto il territorio nazionale, promossa dall’AISM (Associazione italiana sclerosi multipla e dalla sua Fondazione (FISM). Ma soprattutto, tema portante della Settimana, si sensibilizzerà l’opinione pubblica sulla qualità dei servizi sanitari offerta dai Centri clinici di riferimento per la cura della malattia.

Attualmente la maggiore parte dei 200 Centri clinici esistenti mancano di risorse strumentali, strutturali e di personale adeguate a fare fronte a tutte le esigenze che la malattia richiede e l’assistenza sanitaria a domicilio è totalmente assente nella maggioranza delle regioni italiane. L’obiettivo dell’Associazione è di porre l’attenzione sull’assistenza sanitaria offerta alle persone con sclerosi multipla definendo le esigenze e le priorità delle persone stesse nei vari stadi di aggravamento della malattia e della disabilità.

Per questo in occasione della Settimana l’AISM presenterà, al convegno nazionale del 21 maggio e all’incontro con il Presidente della Repubblica (il 24 maggio), il Progetto QUALIS. Un percorso, articolato in tre fasi, che porterà alla certificazione della qualità del servizio sanitario riferito alla sclerosi multipla e quindi alla implementazione del servizio stesso offerto dal Centro clinico di riferimento per la cura della malattia.

Il“progetto QUALIS”

Definizione di standard di qualità, mappatura dei 200 Centri clinici di riferimento per la sclerosi multipla, monitoraggio della qualità dei servizi offerti dai centri sanitari e assegnazione di un certificato di qualità. Queste le tappe fondamentali del “Progetto QUALIS” realizzato dall’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla che si svilupperà nell’arco di due anni, fino alla fine del 2004.

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione intendono sottolineare con questo progetto innovativo, che può riguardare non solo la sclerosi multipla ma anche altre patologie croniche invalidanti, il ruolo centrale della persona colpita dalla malattia alla quale deve essere sempre garantito, nel pieno rispetto della dignità e delle sue potenzialità, il diritto di vivere come tutti, anche avendo a disposizione una adeguata assistenza rispondente alle esigenze reali e concrete.

Protagoniste del progetto saranno, infatti, le stesse persone con sclerosi multipla alle quali sarà dato il compito di valutare la qualità dei servizi: i rilevatori, appositamente formati, condurranno il monitoraggio presso i Centri Clinici attraverso degli standard di qualità adeguati e differenziati per ogni fase della malattia. I risultati ottenuti da questo monitoraggio, che si concluderà nel 2004, consentiranno di valutare come i servizi esistenti rispondano ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e di conseguenza consentiranno ai servizi sanitari pubblici di intraprendere a fianco dell’AISM un percorso di miglioramento fino al raggiungimento di un “livello ottimale”. (vedere scheda allegata)

Progetto Qualità delle attività AISM

Non solo è stata verificata la qualità dei servizi sanitari offerti dai Centri clinici di riferimento per la sclerosi multipla, ma nell’ambito di queste rilevazioni, l’AISM ha condotto anche un attento monitoraggio 'interno? con un progetto pilota. Sotto la lente d’ingrandimento sono state prese in esame 25 sedi territoriali dell’Associazione che offrono servizi socio-sanitari alle persone con sclerosi multipla. L’obiettivo è rilevare il grado di soddisfazione sia sui servizi offerti alle persone, sia sulla gestione e la pianificazione delle attività, fornendo informazioni utili a favorire il miglioramento e l’ampliamento dei servizi stessi.

“OBIETTIVO QUALITÀ”